“Siamo di fronte a una crudeltà. Dal gennaio 2022 a oggi, l’Italia ha negato a 32 bambini malati di Sma (l’atrofia muscolare spinale, ndr) le migliori e più innovative cure, e tutto ciò per l’incredibile mancanza dello screening neonatale”. La denuncia è del consigliere regionale e coordinare in Puglia di Azione, Fabiano Amati. “Ma come si può continuare in questo modo? Eppure basterebbe un qualsiasi atto del governo nazionale, per porre fine a una situazione che vede poche regioni avanzate, con in testa la Puglia, e altre in clamoroso ritardo. In questo caso, la differenza tra screening attivato e non attivato consiste nella differenza tra la vita e la morte. Com’è noto – aggiunge Amati – le più innovative terapie a disposizione per i malati di Sma, assicurano maggiore efficacia se somministrate in fase asintomatica e nei primissimi giorni di vita, con risultati allo stato meravigliosi: molti bambini diagnosticati con lo screening neonatale, infatti, dopo circa due anni dalla somministrazione della terapia non presentano sintomi e registrano una crescita coerente con l’età. Diversamente, ossia con diagnosi tardiva e in fase asintomatica, le terapie non sono in grado di assicurare la regressione della malattia, oppure riparare i gravi danni già realizzati, limitandosi a contenere gli ulteriori aggravamenti. Tutto ciò renderebbe ovvio l’istituzione dello screening obbligatorio neonatale in tutte le regioni italiane e non solo in alcune, con la Puglia tra le capofila con il suo pannello di 61 malattie – tra cui la Sma – selezionate e verificate in fase neonatale”.
Mauro Denigris
