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Bimbi pugliesi affetti da Sma, duro sfogo di una mamma contro Emiliano: post inutile

Rompe gli induci e si lascia andare ad un duro sfogo. Francesca Molinari è la mamma di Paolo, uno dei bambini pugliesi affetti da Sma1, atrofia muscolare spinale, che necessitano di cure a base di Zolgensma, un farmaco che costa due milioni di euro. Non c’è tempo per i piccoli, l’infusione deve avvenire prima che compiano due anni. Nello specifico, Paolo dovrà sottoporsi al trattamento entro il 20 settembre, altrimenti sarà inutile. E’ il motivo per cui Francesca stenta a comprendere il post di Michele Emiliano, apparso sui social domenica sera, con cui il governatore annunciava di mettere a disposizione il farmaco, ma solo dopo la prescrizione di un medico e l’autorizzazione da parte dell’Aifa.

Paolo non ha più  tempo, entro il 20 settembre deve essere a Boston per la terapia, ma ormai questa possibilità  sembra svanire“: sono le dichiarazioni di mamma Francesca, che avrebbe gradito un atteggiamento diverso da parte delle autorità. Sarebbe stato opportuno coprire le spese di viaggio e le cure all’ospedale pediatrico di Boston, che ha dato la disponibilità di assistere con Zolgensma i due bambini. “Praticamente non è cambiato nulla rispetto a prima”, ha concluso la donna.

Michele Paldera

 
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