Ascolta Guarda
BANNER BITONTO

Bimbi pugliesi affetti da Sma, duro sfogo di una mamma contro Emiliano: post inutile

Rompe gli induci e si lascia andare ad un duro sfogo. Francesca Molinari è la mamma di Paolo, uno dei bambini pugliesi affetti da Sma1, atrofia muscolare spinale, che necessitano di cure a base di Zolgensma, un farmaco che costa due milioni di euro. Non c’è tempo per i piccoli, l’infusione deve avvenire prima che compiano due anni. Nello specifico, Paolo dovrà sottoporsi al trattamento entro il 20 settembre, altrimenti sarà inutile. E’ il motivo per cui Francesca stenta a comprendere il post di Michele Emiliano, apparso sui social domenica sera, con cui il governatore annunciava di mettere a disposizione il farmaco, ma solo dopo la prescrizione di un medico e l’autorizzazione da parte dell’Aifa.

Paolo non ha più  tempo, entro il 20 settembre deve essere a Boston per la terapia, ma ormai questa possibilità  sembra svanire“: sono le dichiarazioni di mamma Francesca, che avrebbe gradito un atteggiamento diverso da parte delle autorità. Sarebbe stato opportuno coprire le spese di viaggio e le cure all’ospedale pediatrico di Boston, che ha dato la disponibilità di assistere con Zolgensma i due bambini. “Praticamente non è cambiato nulla rispetto a prima”, ha concluso la donna.

Michele Paldera

Musica & Spettacolo

Leggerissime

 
  Diretta

Top News

Ferragosto, 16 milioni di italiani in viaggio, crescono montagna e agriturismi

Confcooperative: una settimana al mare costerà 6.500 euro a famiglia Siamo entrati nel clou dell’estate e delle vacanze per la maggior parte degli italiani. La…

Caldo, a Ferragosto torna Caronte. Temperature fino a 40 gradi non solo al Sud

Sarà Caronte, con l’anticiclone africano, a traghettare l’Italia dalle temperature fresche degli ultimi giorni a quelle infernali della settimana di Ferragosto, a partire dal Centro-nord.…

Guerra Ucraina, incontro Trump-Putin in Alaska a Ferragosto. No all’invito a Roma e fuori dal tavolo Zelensky

Donald Trump ospiterà Vladimir Putin negli Stati Uniti, per l’esattezza in Alaska, il territorio acquistato dagli Usa più di un secolo e mezzo fa proprio dalla…

Botulino: tre vittime tra Calabria e Sardegna e tre indagati. Sotto la lente anche i tempi degli interventi

E’ allarme botulino: tre i morti tra Calabria e Sardegna, con tre persone iscritte nel registro degli indagati e ancora 12 ricoverati in ospedale per…

Locali

Esplode bombola di gas in una villetta, ferita una coppia nel Tarantino

Violenta esplosione, domenica pomeriggio, in una villetta nelle campagne del Tarantino tra Sava e Torricella, causata da una bombola di gas. Un uomo di 48…

Coppia pugliese dispersa su sentiero impervio del Pollino, salvata. È il terzo caso in meno di un mese

Una coppia di turisti pugliesi è stata salvata dal Soccorso Alpino all’interno del Parco Nazionale del Pollino, in Calabria. I giovani si erano persi su…

Rubano suv in pieno giorno a Cerignola, tutti riprendono, nessuno chiama le forze dell’ordine

Tutti riprendono il furto di un suv, in pieno giorno, a Cerignola, nel Foggiano, ma nessuno, a quanto pare, ha avuto l’idea da buon cittadino…

Non può viaggiare sul bus con la bimba sulle gambe, i carabinieri regalano seggiolino a una mamma

Stava viaggiando su un autobus da Brindisi alla Germania con i suoi due figli, tra cui una bimba di un anno. A Bari, l’autista, però,…

Made with 💖 by Xdevel