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Sma, corsa contro il tempo per Marco e Paolo: bisogna finanziare viaggio a Boston

Finanziare e sostenere il viaggio a Boston dei piccoli Marco e Paolo, due bambini pugliesi affetti da atrofia muscolare spinale, per la somministrazione della terapia genica Zolgensma. È l’appello lanciato dal presidente della Commissione Bilancio e programmazione della Regione Puglia, Fabiano Amati, che ha invitato il governatore Emiliano a occuparsi personalmente della questione.

“Le regole italiane”, ha spiegato Amati, “non consentono la somministrazione della terapia genica a bambini tracheostomizzati o ventilati come Marco e Paolo”. “Ora”, ha aggiunto, “abbiamo tutto ciò che serve: la legge, la dichiarazione di fattibilità dell’ospedale pediatrico di Boston e la domanda formale dei genitori”.

Amati ha poi ricordato l’audizione in Commissione dei professori Darras e Graham, responsabili della struttura pediatrica statunitense, i quali si sono detti disponibili a rilasciare una dichiarazione di fattibilità. L’ospedale di Boston, ha ricordato, ha già trattato casi simili con la terapia genica con un decorso che non ha fatto registrare decessi e ha dato risultati soddisfacenti.

Amati ha quindi auspicato un finanziamento pubblico che consenta il viaggio a Boston delle famiglie e tutti gli ulteriori approfondimenti eventualmente necessari, oltre alla copertura dell’intero costo della terapia.

Vincenzo Murgolo

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