Ascolta Guarda

Sma, corsa contro il tempo per Marco e Paolo: bisogna finanziare viaggio a Boston

Finanziare e sostenere il viaggio a Boston dei piccoli Marco e Paolo, due bambini pugliesi affetti da atrofia muscolare spinale, per la somministrazione della terapia genica Zolgensma. È l’appello lanciato dal presidente della Commissione Bilancio e programmazione della Regione Puglia, Fabiano Amati, che ha invitato il governatore Emiliano a occuparsi personalmente della questione.

“Le regole italiane”, ha spiegato Amati, “non consentono la somministrazione della terapia genica a bambini tracheostomizzati o ventilati come Marco e Paolo”. “Ora”, ha aggiunto, “abbiamo tutto ciò che serve: la legge, la dichiarazione di fattibilità dell’ospedale pediatrico di Boston e la domanda formale dei genitori”.

Amati ha poi ricordato l’audizione in Commissione dei professori Darras e Graham, responsabili della struttura pediatrica statunitense, i quali si sono detti disponibili a rilasciare una dichiarazione di fattibilità. L’ospedale di Boston, ha ricordato, ha già trattato casi simili con la terapia genica con un decorso che non ha fatto registrare decessi e ha dato risultati soddisfacenti.

Amati ha quindi auspicato un finanziamento pubblico che consenta il viaggio a Boston delle famiglie e tutti gli ulteriori approfondimenti eventualmente necessari, oltre alla copertura dell’intero costo della terapia.

Vincenzo Murgolo

Sport

Leggerissime

Il Regno Unito dice basta alle sigarette elettroniche usa e getta

Dal primo giugno entra in vigore il bando contro il 'vaping'

 
  Diretta

Top News

Trump-Musk, “rapporti finiti”. E il patron di Tesla lancia il terzo partito: “The America Party”

Trump e Musk sempre più lontani dopo la rottura dei giorni scorsi tanto che il presidente ha fatto sapere “che i nostri rapporti sono finiti”.…

Vacanze, una settimana a Ferragosto in Salento costa 1.700 euro per 4 persone. Sardegna la più cara, Emilia Romagna la più conveniente

Una famiglia con due figli che decide di trascorrere una settimana in villeggiatura a cavallo di Ferragosto (dal 9 al 16 agosto) in un hotel…

Giornata della sicurezza alimentare, Coldiretti: un allarme al giorno per cibi stranieri

 “Nel 2025 è scoppiato quasi un allarme alimentare al giorno a causa delle importazioni di cibo straniero, dalle arachidi cinesi con aflatossine cancerogene oltre i…

Scontro Trump-Musk, è botta e risposta social sulle accuse. La “bomba” lanciata dal patron di Tesla, la replica del tycoon

E’ una “bomba” quella lanciata dal patron di Tesla ed ex capo del Dipartimento per l’efficienza governativa Doge degli Stati Uniti, Elon Musk, contro il…

Locali

Bari, investe con lo scooter una donna sulle strisce, la insulta e fugge via

Una donna sarebbe stata investita sulle strisce pedonali e poi aggredita mentre attraversava la strada che costeggia il lungomare Nazario Sauro, a Bari. La vittima…

Spiagge di lusso, la denuncia del Codacons: giù i prezzi a Pescoluse ma al Twiga la tenda imperiale costa 1500 euro

Andare al mare costa caro, specie se cerchi lettino e ombrellone: arriva la denuncia del Codacons per i prezzi alle stelle dei lidi lussuosi da…

Borghi eccellenti lucani, una rete di 13 comuni del Potentino per attrarre turisti dall’estero con offerte innovative

Intercettare turisti stranieri con un’offerta integrata e competitiva. Per questa ragione 13 comuni del Potentino si sono riuniti nella Rete di Cooperazione Turistica Bel, Borghi…

Legalità, uno spettacolo su Falcone e Borsellino scritto per gli studenti dalla giudice salentina sotto scorta

Uno spettacolo teatrale su Falcone e Borsellino, ideato e scritto per gli studenti e studentesse salentine e baresi delle terze e quarti classi degli Istituti…

Made with 💖 by Xdevel