Pier Luigi Lopalco, assessore dimissionario alla Sanità della Regione Puglia, ha spiegato in un post su Facebook la sua contrarietà alla somministrazione di un farmaco innovativo a due bambini pugliesi affetti da Sma, l’atrofia muscolare spinale. Una vicenda che ha segnato una distanza tra la sua posizione e quella del governatore, Michele Emiliano.
“Zolgensma”, ha spiegato Lopalco, “è un farmaco innovativo da poco introdotto sul mercato. Si tratta di una terapia genica per i malati di Sma 1 (la forma più grave di atrofia muscolare spinale) che può cambiare significativamente il decorso della malattia”. Per l’epidemiologo l’efficacia del farmaco si manifesta solo nella fase iniziale della malattia, ossia in presenza di bambini molto piccoli. Le condizioni dei due piccoli pugliesi affetti da Sma, secondo Lopalco, “indicavano una fase molto avanzata della malattia”.
“Nei giorni scorsi”, ha concluso l’epidemiologo, “un medico, in Italia, sotto le enormi pressioni del caso, si è detto disponibile a prescrivere il farmaco, dichiarando esplicitamente che è l’ultima volta che lo farà per non creare un pericoloso precedente. Per fare questo i genitori dovranno anche firmare un documento che va al di là di un consenso informato ma è una vera e propria liberatoria per ogni responsabilità legata agli eventi avversi prodotti dal farmaco dalla sospensione delle altre terapie in corso, necessaria per somministrare Zolgensma. Non essendo rimborsabile dal servizio sanitario regionale, il governo regionale dovrà trovare un escamotage amministrativo per pagare le spese affrontate dalla famiglia per l’acquisto del farmaco. È una scelta politica, nel merito della quale non entro. Tutta questa vicenda è molto triste e, purtroppo, già vista (Stamina docet)”.
Vincenzo Murgolo
