Ascolta Guarda
Banner Regione Puglia 2025

Sma: Ok dell’Aifa, Paolo potrà essere curato con Zogelsma in Italia

Poche ore fa l’ultimo appello della mamma dopo il “no” alle cure a Boston

La bella notizia tanto sperata e invocata ancora sino a questa mattina è arrivata. L’Aifa, l’autorità del farmaco, ha dato l’ok alla somministrazione del farmaco Zogelsma anche ai bambini tracheostomizzati affetti da Sma 1, al forma più grave di atrofia muscolare spinale. “Speriamo di potervi dire presto che Paolo avrà finalmente la sua possibilità di vita migliore – ha scritto sui social Francesca Molinari, la mamma del bambino di 23 mesi che non ha avuto la possibilità di andare a curarsi a Boston perché proprio in questi giorni è scaduto il periodo necessario previsto dai medici americani per essere sottoposto alla cura – Finalmente l’Agenzia Italiana del Farmaco ha risposto ai nostri appelli – si legge nel post – e ora “c’è l’autorizzazione alla somministrazione del farmaco (dal costo di circa 2 milioni di dollari – anche per Paolo ed i bambini tracheostomizzati come lui, nonostante i loro limiti nei protocolli”.

Il bimbo di 23 mesi di Valenzano attendeva l’ok da parte dell’Aifa dopo che il presidente della Regione, Michele Emiliano, aveva garantito che avrebbe messo a disposizione il farmaco non solo per Paolo, ma anche per l’altro coetaneo affetto dalla stessa patologia, il piccolo Marco di San Ferdinando di Puglia. Non è detta però l’ultima parola. I genitori dei piccoli spiegano che la somministrazione potrà avvenire solo se ci sarà “un medico disposto a somministrare il farmaco a Paolo ed i bimbi nella sua stessa situazione”, in quanto “EMA (Agenzia Europea per i Medicinali) non ha vincoli su questo. “Adesso dovremmo essere giunti quasi alla fine di questo percorso e speriamo di cuore in un finale positivo, dobbiamo trovare un medico sul territorio italiano disposto a somministrare il farmaco a Paolo”.

Mauro Denigris

Sport

Europei di basket femminile, sfuma il sogno delle azzurre dopo una grande rimonta

Passa il Belgio, l'Italia se la vedrà con la Francia per il terzo posto

Mondiale per Club, Juventus travolta per 5-2 dal City. Bianconeri secondi nel girone

Martedì alle 21 la squadra di Tudor affronterà il Real Madrid che ha vinto il girone H

Leggerissime

Bevande gassate e snack zuccherati, oltre la metà dei bambini italiani li consumano 3 volte alla settimana

E' il report della fondazione Aletheia: le abitudini alimentari scorrette costano all'Italia 12 miliardi l'anno

 
  Diretta

Top News

Saldi dal 5 luglio, Confesercenti: “Oltre 6,5 milioni hanno approfittato delle offerte anticipate”. Codacons: “Perso appeal, contiamo sui turisti”

Se è vero che i saldi estivi cominciano il 5 luglio in tutta Italia, è vero anche che sono 6,5 milioni gli italiani che hanno…

Bollette, le piccole imprese pagano più delle grandi

Le bollette del gas preoccupano le piccole imprese, che pagano il doppio delle grandi. E soprattutto al sud. A denunciarlo è l’Ufficio studi della CGIA,…

Weekend rovente: il primo più caldo dell’anno. Bollino rosso in 21 città. A Taranto, Foggia e Matera previsti 38-40°

Il primo vero weekend estivo è alle porte: secondo Antonio Sanò de iLMeteo.it, aumentano nel fine settimana le città marchiate dal bollino rosso dell’allerta caldo.…

Spaghetti alla Nerano e dolci al limone: menù campano per le nozze Bezos-Sanchez

Vip in giro per Venezia: shopping per le sorelle Kardashian Spaghetti, formaggi e dolci, tutto Made in Campania. Per il matrimonio da oltre 200 invitati…

Locali

Colpi d’arma da fuoco contro auto nel Brindisino, sospetti su un parente. Nessun ferito

Colpi di arma da fuoco sono stati esplosi nella tarda serata di ieri contro un’auto parcheggiata nelle campagne di Torre Santa Susanna, in provincia di…

Taranto, chiama il 118 e poi minaccia i soccorritori con un coltello da cucina

Due soccorritori del 118 di Taranto, ieri pomeriggio, sono stati minacciati con un coltello durante un intervento in un’abitazione del quartiere Paolo VI. Erano stati…

Castellaneta, stop alle sigarette in spiaggia. Plastic Free Onlus: “In Puglia rimossi 3 quintali di cicche in un anno e mezzo”

A Castellaneta, in provincia di Taranto, il sindaco Giambattista Di Pippa ha emanato un’ordinanza di divieto di fumo, valida dal primo luglio al 30 settembre…

Scontro frontale con un furgone sull’A1 a Roma, morta una coppia di Bisceglie. Gravi la figlia e un maresciallo dei carabinieri

Sono Emanuele Cosmai, di 57 anni, e sua moglie Patrizia Firrao, di 58, entrambi di Bisceglie, nel nord Barese, le vittime dell’incidente avvenuto ieri sera…

Made with 💖 by Xdevel