Poche ore fa l’ultimo appello della mamma dopo il “no” alle cure a Boston
La bella notizia tanto sperata e invocata ancora sino a questa mattina è arrivata. L’Aifa, l’autorità del farmaco, ha dato l’ok alla somministrazione del farmaco Zogelsma anche ai bambini tracheostomizzati affetti da Sma 1, al forma più grave di atrofia muscolare spinale. “Speriamo di potervi dire presto che Paolo avrà finalmente la sua possibilità di vita migliore – ha scritto sui social Francesca Molinari, la mamma del bambino di 23 mesi che non ha avuto la possibilità di andare a curarsi a Boston perché proprio in questi giorni è scaduto il periodo necessario previsto dai medici americani per essere sottoposto alla cura – Finalmente l’Agenzia Italiana del Farmaco ha risposto ai nostri appelli – si legge nel post – e ora “c’è l’autorizzazione alla somministrazione del farmaco (dal costo di circa 2 milioni di dollari – anche per Paolo ed i bambini tracheostomizzati come lui, nonostante i loro limiti nei protocolli”.
Il bimbo di 23 mesi di Valenzano attendeva l’ok da parte dell’Aifa dopo che il presidente della Regione, Michele Emiliano, aveva garantito che avrebbe messo a disposizione il farmaco non solo per Paolo, ma anche per l’altro coetaneo affetto dalla stessa patologia, il piccolo Marco di San Ferdinando di Puglia. Non è detta però l’ultima parola. I genitori dei piccoli spiegano che la somministrazione potrà avvenire solo se ci sarà “un medico disposto a somministrare il farmaco a Paolo ed i bimbi nella sua stessa situazione”, in quanto “EMA (Agenzia Europea per i Medicinali) non ha vincoli su questo. “Adesso dovremmo essere giunti quasi alla fine di questo percorso e speriamo di cuore in un finale positivo, dobbiamo trovare un medico sul territorio italiano disposto a somministrare il farmaco a Paolo”.
Mauro Denigris
