Il governatore della Puglia, Michele Emiliano, ha messo a disposizione il farmaco Zolgensma per la somministrazione a Marco e Paolo, i due bimbi pugliesi affetti da atrofia muscolare spinale (Sma 1), nonostante il parere negativo espresso nei giorni scorsi dalla commissione medica competente in ragione di un rapporto negativo tra il rischio per la salute legato alla somministrazione e il vantaggio terapeutico atteso. Emiliano ha informato della propria decisione i medici curanti dei bambini, il ministero della Salute e l’Agenzia italiana del farmaco (Aifa).
La decisione di Emiliano, si legge in una nota della Regione, si fonda sull’assunzione di responsabilità da parte dei genitori dei due bambini riguardo possibili danni derivanti dalla somministrazione del farmaco. Un’assunzione di responsabilità richiesta anche dai medici di Boston con cui le famiglie erano entrate in contatto.
Ai medici curanti è stata chiesta la prescrizione medica necessaria, all’Aifa l’autorizzazione all’utilizzo del farmaco e al ministero un parere sulla vicenda. Solo in presenza di questi tre elementi il farmaco Zolgensma potrà essere somministrato ai piccoli Marco e Paolo. Il sistema sanitario nazionale e la Regione Puglia, si legge, non potranno finanziare la somministrazione senza prescrizione medica e sulla base della sola assunzione di responsabilità da parte dei genitori.
Nei giorni scorsi l’intervento del governatore era stato sollecitato dal presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione, Fabiano Amati.
Vincenzo Murgolo
